anusatresie

Moderator: Thomas Lepouttre-1

anusatresie

Berichtdoor Eva » 11 jun 2007, 12:57

Mijn dochter is geboren met aanusatresie, en daarbij nog een aantal andere afwijkingen. Ze zal nog enkele operaties moeten ondergaan, ik weet niet waaraan ik me moet verwachten. Heeft iemand anders dit ook meegemaakt? En hoe zijn die kinderen met anusatresie dan mentaal ontwikkeld? En hoort dit bij een bepaald syndroom?
Groetjes Eva
Eva
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Katia » 11 jun 2007, 21:57

Hey Eva,

Een ding kan ik ja alvast vertellen, je kindje is niet alleen! En je zal hier de volgende dagen nog wel reactie krijgen van enkele andere mama's denk ik. Ik heb er hier in ieder geval al een aantal leren kennen.

Mijn dochtertje heeft geen echte anustresie, maar ze had haar uitgang op de verkeerde plaats (ook met een aantal andere afwijkingen). Ze wordt eind juli 4 jaar, en kreeg bijna 2 maand geleden haar 6de operatie. Ze had een stoma tot dan, maar is die nu dus kwijt.

Elk gevalletje is anders. Maar meestal gaat bij anustresie ook een afwijking van de ruggegraad gepaard. Bij mijn dochtertje is de ruggegraad OK, ze heeft wel geen staartbeentje, maar dat is zeker niet erg.

Hoe oud is je kindje? En waar ben je in behandeling? Heeft ze al operaties ondergaan en hoe gaat het nu?

Stel gerust maar wat vragen. Dan probeer ik, of een andere mama, je wat verder te helpen. Mijn hele verhaal vertellen zou wat te lang duren ;-)

Hoe gaat het trouwens met jou, heb je het allemaal wat onder controle?

Tot schrijfs!!!
Katia
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Gast » 12 jun 2007, 10:40

mijn dochtertje is nu een goede twee maand oud. Ze heeft een stoma gekregen na haar geboorte. binnen enkele maanden wordt ze voor een tweede keer geopereerd. Aan haar ruggengraat waren geen afwijkingen. Wel in haar gezichtje haar arm en haar hartje, dit laatste is gelukkig niet zo erg als we eerst dachten. Het zijn 3 gaatjes die met wat geluk wel dicht groeien, al zou het wel kunnen dat later (als ze vier jaar is) nog een operatie komt als het grootste gaatje niet dicht is.

Mijn dochtertje stelt het nu prima, en ik ook, al zie ik niet uit naar die operaties.
Gast
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Katia » 12 jun 2007, 11:38

Hey Eva,

In welk ziekenhuis ben je in behandeling?

En lukt het een beetje met de stoma? Gebruik je ook de little one zakjes? Wanneer je spreekt over de volgende operatie binnen enkele maanden, vermoed ik dat dat is om de stoma weg te nemen? Heeft ze dan al een anus aangelegd gekregen? En hebben ze al een zicht op welke spieren ze wel of niet heeft?

Hopelijk heeft ze niet teveel last van de andere afwijkingen. Dat hartje is natuurlijk belangrijk, maar daar is de wetenschap intussen zeer gedreven in geworden. Zelfs bij vrij grote hartoperaties zie je kindjes al na 1 week naar huis gaan. Moeten ze iets aan het gezichtje en het armpje doen op termijn?

Wist je tijdens de zwangerschap al dat er iets zou zijn? Ik wel, maar helemaal niet wat. Dat hebben we pas de weken na de geboorte allemaal gezien/ontdekt.

Mijn dochtertje is geestelijk volledig in orde, maar heeft dus wel die afwijkingen onderaan. Ik weet eigenlijk niet hoeveel operaties ze nog zal moeten hebben, maar het zullen er nog wel een aantal zijn. Ik denk zelfs niet dat we al halfweg zijn. Maar daar probeer ik niet aan te denken. We leefden tot voor korte van de ene operatie naar de andere. Nu weet ik dat we toch een 2-tal jaar operatievrij zullen zijn. Mijn dochterje is nu bijna 4j, gaat naar het eerste kleuterklasje, is een gelukkig en sterk kind, en daar trek ik me momenteel aan op. De toekomst heeft nog heel wat vraagtekens, en ik hoop dat ze een zo normaal leven zal kunnen hebben. Maar ik heb intussen wel al geleerd niet teveel stil te staan bij de vragen die ik heb en te genieten van ons leventje nu. De geboorte van mijn tweede kindje, nu 18 maand, heeft me daarbij zeker ook geholpen.
Katia
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Annemieke » 12 jun 2007, 23:25

Beste Eva,

Je mag erop rekenen dat ik hier één dezer dagen in detail op zal reageren.
Je staat inderdaad zeker niet alleen !

Je hebt er goed aan gedaan om hier contact te zoeken met lotgenoten, ikzelf heb contact met o.a. Katia van hierboven ;-)

Ook ik had graag geweten waar jullie in behandeling zijn. Wij zijn "kind aan huis" in het UZ van Gent.

Tot heel binnenkort,
Vele groetjes,
Annemieke
Annemieke
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Eva » 13 jun 2007, 10:32

Mijn dochtertje is ook in behandeling in het UZ. Ze is geboren in st-lucas en daarna in spoed weggevoerd naar het uz waar ze haar een stoma gaven. Op de echo hadden ze niets gezien. Zelfs de afwijking aan haar arm niet (die is korter en er ontbreekt een spaakbeen en 2 vingertjes.)
Binnen enkele maanden gaan ze opereren. Ze gaan dan een anus aanleggen, maar de stoma blijft voorlopig nog even zitten.

Ik snap nog steeds niet dat ze zelfs niet gezien hadden toen ze geboren was. Pas 14u na de geboorte kwam er een kinderarts langs en die zag het probleem. het was hard om te verwerken allemaal, maar we zijn er vrij snel weer bovenop gekomen. Toen ze na 11 dagen in het ziekenhuis mee naar huis mocht was ik de gelukkigste mama van de wereld:)
Eva
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Annemieke » 13 jun 2007, 14:59

Hallo Eva,

Ik zou hier heel graag mijn verhaal helemaal vertellen, maar net zoals Katia al zei, dat is veel te lang om dat hier zo in 1, 2, 3 te doen. Dus ik probeer de grote lijnen te vertellen, in de hoop dat je niet overdonderd wordt.


Zaterdag wordt ons meisje 2 jaar. Het is 2 jaar geleden maar het staat nog in mijn geheugen gegrift als was het gisteren...
Ik had een quasi zorgeloze zwangerschap, kindje bleek aan de lichte kant en ik had weinig vruchtwater. Op een speciale echo heeft men 10 dagen voor de geboorte iets cyste-achtigs waargenomen ter hoogte van blaas, baarmoeder of eierstokken.

Ik ben ook bevallen in Sint-Lucas, en ons meisje werd van in de verloskamer dringend weggebracht naar het uz, dus ook voor het aanleggen van de stoma (door dokter Kerremans).
Wat wij direct zagen na de geboorte, was dat er iets mis was met haar voetjes : de teentjes stonden tegen de scheenbenen geklapt en aan elke voet hingen de 3 kleinste teentjes volledig aan elkaar.
De vroedvrouw stelde meteen vast dat er geen anus was.

Ons meisje heeft toen een volle maand op neonatologie gelegen in het UZ.
Daar stelden ze nog andere problemen vast :

-ze heeft maar 1 nier, die gelukkig wel de werking van de ontbrekende nier overneemt.
-ze heeft een vernauwing in de linkerlongslagader. Voorlopig niks ernstigs, dit moet jaarlijks opgevolgd worden (bij dokter Degroote)
-problemen aan blaas en baarmoeder
-moeizaam drinkertje
-én ze heeft daar nog de ziekenhuisbacterie opgelopen

Inmiddels zijn er al verschillende opnames geweest wegens nierinfecties, en heeft ons dochtertje al enkele operaties en onderzoeken onder volledige narcose achter de rug.
Er bleek wel een uitgang te zijn voor de stoelgang, maar die lag veel te dicht bij de blaas en baarmoeder.
Er is dus een operatie geweest voor het verleggen van die uitgang en het aanleggen van een anus en ons meisje is van haar stoma verlost op dezelfde dag als Katia haar dochtertje !

Vorig jaar is ook vastgesteld dat ons dochter haar schedel te snel dichtgroeide, dus de schedelnaden zijn opengemaakt en dit ontwikkelt op dit ogenblik zeer goed.

Op dit ogenblik weigert ons dochtertje om zelf te eten, ze krijgt voeding via een maagsonde.

Wij moeten ons dochtertje elke dag 4 keer sonderen omdat ze problemen heeft met de werking van haar blaas.

Ons meisje heeft weinig sluitspier die bovendien niet cirkelvormig is. Sinds enkele weken geven wij haar elke avond een darmspoeling, zodat ze in 1 keer van haar stoelgang verlost is en verder 's nachts en overdag stoelgangvrij is.


Ons meisje blijkt (gelukkig) mentaal perfect in orde, ze staat momenteel enkel een beetje achter qua taal.

De geneticus (prof. Mortier) is ervan overtuigd dat ons meisje een bepaald syndroom heeft, maar haar afwijkingen zijn zo uiteenlopend dat er tot op dit moment nog geen definitieve naam op geplakt is.

Zo ik heb het meeste verteld.
Als je nog vragen zou hebben, of meer uitleg en details wil, vuur gerust af.
Moest je zin hebben om te mailen, zeg het maar, dan wisselen we onze adressen uit hé.

Ik wens je alvast heel veel goede moed, want het is niet niks hé, maar weet dat je hier altijd terecht kan voor raad of om je hart uit te storten.

Veel liefs,
annemieke

Annemieke
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Katia » 13 jun 2007, 15:04

Hey Annemieke,

Blij dat ik hier nog iets van je lees, ik vermoed dat je het heel druk hebt...
Hoe valt de verzorging nu mee? Gaat het al beter? Minder constipatie en zo?

Met Ann-Sophie alles goed. De controle in GHB was ook OK. Begin oktober moeten we pas terug gaan. Ze gaan dan ook nog eens een controlefoto nemen denk ik. Ben wel blij dat ik iemand van het witgeel kruis heb in school, want sindsdien blijft haar poep mooi beschermt en ligt ze totaal niet meer open (ik gebruik wel preventief eosine enkele keren per dag).

Hey Eva,

Blij dat jullie in het UZ in behandeling zijn, dan zal Annemieke zeker wat meer info kunnen geven. Wat het zien op de echo's betreft. De anustresie kunnen ze volgens mij niet zien. Maar ik denk dat ze het probleem met het armpje en de vingers toch hadden kunnen zien hoor. Ik heb andere problemen gehad tijdens de zwangerschap (cysten op de navelstreng) en bij elke echo werd alles gecheckt wat ze konden. Zo herinner ik me goed dat stevast alles vingers en tenen geteld werden en dat de boven- en onderarmen en de boven-en onderbenen opgemeten werden.
Ik wist wel niet wat de problemen gingen zijn bij mijn dochtertje, maar ik wist wel dat er iets zou zijn (iets zeldzaams) en dat ze binnen de 24u geoperereerd zou moeten worden. Bij de spoedkeizersnee stond er ook een hele horde dokters klaar. Mijn dochtertje heeft uiteindelijk wel 3 operaties gehad voor ze naar huis kon. Persoonlijk heb ik altijd het idee gehad dat ze in kleinere ziekenhuizen ook niet de ernst van het probleem correct zouden ingeschat hebben.

Lukt het beetje met de stoma en de verzorging?
Katia
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Annemieke » 14 jun 2007, 22:02

Hoi Katia,

Wij geven nu elke avond een darmspoeling.
Vorige week moesten we in het UZ zijn bij de stomaverpleegkundige om de dilatator te wisselen naar een maatje groter en ik liet haar aan E's buikje voelen. Ze heeft er de chirurge bijgeroepen die heeft vastgesteld dat er stoelgang bleef zitten, harde en plakkerige stoelgang. Het water van de spoeling passeerde gewoon tussen de stoelgang en de darmwand !
Dan hebben we enkele dagen ook 's ochtends moeten spoelen, met een rectale catheder en een grote spuit water, en de 2de dag 's avonds is er een hoop stoelgang uitgekomen na de spoeling, amai, wat een grote hoop !!!

Intussen heeft E weer al een hele tijd last van braken, vandaag tot 3 keer toe !! Ik word er zo moedeloos van.
Het kan niet zijn van overdruk in de hersenen, want laatst op controle bleek alles uitstekend met haar hoofdje.
Maar ja, van wat is het dan wel ???

Groetjes,
Annemieke

Annemieke
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Annemieke » 14 jun 2007, 22:08

Ik heb een tip gekregen van Pascale, ook mama van een meisje met anusatresie.

Zij had mij het boek "Waar is de uitgang ? een boekje open over anusatresie" aangeraden. Is uitgegeven door de nederlandse vereniging anusatresie.

Je kan het bestellen via hun site www.anusatresie.nl.
Is wel een internationale betaling, (je hebt dus IBAN en swift code nodig, maar dat heb ik hier nog in mijn mailbox) ; boek kost 13 euro incl. verzending, bijkomende bankkosten waren ongeveer 11 euro.

Ik heb het boekje vandaag aangekregen, en het lijkt mij op het eerste zicht zeer interessant.
Er wordt uitgelegd wat anusatresie is, hoe de operaties verlopen, hoe je eventuele darmspoelingen moet geven, hoe je constipatie kunt behandelen, hoe je je kind vertelt wat er mis is, welke voeding geschikt is, hoe je het als gezin allemaal kan accepteren, hoe het later moet met seksualiteit enz enz...

Ik weet in elk geval al welk boek ik binnen enkele weken meeneem op vakantie...

Groetjes !
Annemieke

Annemieke
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Eva » 18 jun 2007, 10:06

Er staat mij dus nog heel wat te wachten zoals ik hier kan lezen. Hoe reageren de kindjes hier zelf op?
Ik ben bang dat mijn kindje een minder goede band met me kan opbouwen als ik haar dikwijls pijn moet doen. Vooral na de volgende operatie als ze een anus gaan aanleggen. Het wondje moet opengerekt worden, dit lijkt me verschrikkelijk om te doen. De dokter zegt dat dit niet zo'n pijn zal doen en ze er geen last van zal hebben, maar ik heb toch zo mijn twijfels. Wat is jullie ervaring? En moeten jullie kindjes heel hun leven die darmspoelingen krijgen? Of is dat maar tijdelijk?
Eva
 

RE: anusatresie

Berichtdoor Annemieke » 18 jun 2007, 15:33

Hallo Eva,

Als je het nieuw aangelegde anusje van je kindje moet oprekken (dilateren), heeft het kindje daar op het moment zelf even last van, maar eens het voorbij is, is het vlug vergeten.
Denk zeker niet dat je hierdoor een minder goede band met haar kan opbouwen !

Maar inderdaad, ik moet er niet voor liegen, als mama is het dilateren een verschrikkelijke taak. Ons meisje heeft al veel praktische, medische verzorging nodig gehad, maar het dilateren vond ik toch wel het ergste wat je als mama moet doen.
Maak je echter nog geen zorgen op voorhand, daarmee kom je niet vooruit !
Het is een taak waarbij je je moet voorstellen dat je geen mama, maar verpleegster bent, even alle gevoel uitschakelen.
De eerste keren heb ik dat al wenend gedaan, puur van angst om haar pijn te doen, maar het went snel hoor. Wij doen het nu nog steeds dagelijks, maar het is echt maar een kwestie van een aantal seconden hoor !

Waar je zeker moet op letten, is dat je het goed aanleert. Desnoods vraag je aan de dokter of je het zelf even mag doen tijdens de consultatie, terwijl zij toekijkt.
Wij waren al een aantal weken bezig toen ik te horen kreeg dat ik niet diep genoeg ging, tja, daar sta je dan... Toen besefte ik meteen ook waarom ons meisje thuis praktisch nooit weende, maar in het ziekenhuis en vlak daarna wél een hele tijd...

O ja, ik ben nog wat vroeg met de info misschien, maar voor het dilateren krijg je de dilatator mee uit het UZ, de gel (soort glijmiddel) moet je kopen bij de apotheker. Wij kochten altijd de K-Y-gel, maar de apotheker heeft daar een evenwaardig en veel goedkoper alternatief voor : carbopolgel. Dat is iets wat apothekers in grote hoeveelheden aankopen, maar waarmee ze zelf tubes kunnen opvullen. Het scheelt heel wat hoor, voor minder dan de helft van de prijs, had ik een dubbele hoeveelheid gel !!

Wat die darmspoelingen betreft, weet ik niet zeker of dit bij ons meisje levenslang én dagelijks moet blijven gebeuren. Zij is net 2 jaar geworden, een leeftijd waarop de meeste kindjes nog niet zindelijk zijn.
Zij heeft weinig sluitspier, maar je weet nooit dat het één en het ander kan opgelost worden met training. Al heb ik daar zelf niet zo veel hoop op in ons geval...

Probeer je in elk geval niet te veel zorgen te maken op voorhand, ik weet dat dat moeilijk is, maar de angst voor wat komen gaat is vaak erger dan wat er effectief komt. En dan nog, je staat er voor en je moet er door hé.

In elk geval, zoals reeds eerder gezegd, als je raad of een schouder nodig hebt, als je vragen hebt of wat dan ook, stel ze hier gerust (of via mail).
Ik help je graag verder, weet dat je niet alleen bent en dat je je stap voor stap kan voorbereiden op wat de toekomst brengt. En weet dat je veel meer aankan dan je zelf soms denkt.

Ik ben ook even benieuwd in welke regio jullie wonen, gezien je dezelfde ziekenhuizen gedaan hebt dan wij, zullen wij wel niet ver van elkaar wonen hé. Wij wonen in Wetteren.

Veel goede moed !

Veel liefs,
annemieke






Annemieke
 

stoma

Berichtdoor ajuin » 22 jun 2009, 14:34

Hallo mijn dochtertje heeft de ziekte Hirschsprung,(volledige dikke darm)
na 11 maanden met een stomaatje hebben ze deze weggenomen .
Nu heeft ze constant buikloop en haar stuitje en plassertje zijn ontstoken
door de frequente waterige stoelgang.
Kan iemand mij raad geven aub
Groetjes een bezorgde mama
ajuin
 
Berichten: 5
Geregistreerd: 16 maart 2008, 02:34

Re: anusatresie

Berichtdoor vannekes » 02 aug 2009, 10:13

hey

mijn zoontje is nu 7 maanden en is ook geboren met anustrasie ,
nu krijgt hij vrijdag zijn eerste operatie en gaan ze zijn poepje open maken .
maar heb een beetje zitten rond surfen en zie enkel negatieve reactie ,
mama die enkel praten over spoelingen en pillen en drankenje om hun kinderen te helpen
ben er een beetje door in de put geraakt
zijn er ook mamas die dit mee hebben gemaakt en die hier ook een positieve tekst over hebben ?
ik weet moet sterk blijven voor mijn zoontje maar het is er moeilijk opt moment
vannekes
 
Berichten: 3
Geregistreerd: 12 jun 2008, 17:46

Re: anusatresie

Berichtdoor knuffie » 05 aug 2009, 15:58

Dag Vannekes,

Het is een hele tijd geleden dat ik hier nog op zappybaby ben geweest, ik ben Annemieke van hierboven.
Ons meisje is intussen 4 jaar geworden.
Zij is -zoals je hierboven kan lezen- geboren met anusatresie en nog veel andere problemen.
Maar ze stelt het goed nu.

Als de nieuwe anus is aangelegd, zou het heel goed kunnen dat je dit moet op-rekken, door middel van een staaf die je er efkes moet induwen.
Da's echt geen pretje, zeker niet die eerste maanden, voor jezelf als mama.
Wij doen dit nu al meer dan 2 jaar, en intussen zijn zowel mijn dochter als ikzelf dit goed gewend.

Onze dochter krijgt ook nog elke avond een darmspoeling, gewoon omdat ze anders overdag constant haar stoelgang zou verliezen door een slecht werkende sluitspier.
Die spoeling op zich is dus voor ons een ganse geruststelling, het gebeurt nog zelden dat ze stoelgang verliest overdag. Ze draagt wel altijd een pamper, omdat ze ook qua urine niet continent is.
Die spoeling is iets waar we gewoon rekening moeten mee houden, als we 's avonds eens weg moeten, dan vervroegen we de spoeling.

Onze dochter heeft zeer regelmatig last van constipatie, daarvoor neemt ze lactulose.

Wat ik je wil zeggen: het openmaken van het poepje is de volgende stap die jullie moeten nemen. Het zal niet altijd even gemakkelijk zijn, maar met de tijd zal alles veel vertrouwder worden.
Ik veronderstel dat jouw zoontje nu een stoma heeft, da's ook best vervelend hé. Eens het stoma weg, valt er weer een last van je schouders. Ik was altijd zo ongerust dat er een lekje zou komen als we niet thuis waren.

Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie in behandeling zijn?

Veel goede moed voor vrijdag!
knuffie
 
Berichten: 4
Geregistreerd: 07 jan 2008, 19:09

Re: anusatresie

Berichtdoor vannekes » 01 sep 2009, 14:30

Wij zijn in leuven in behandeling ,
en nu ondertussen eindelijk weer thuis ,
we hebben een beetje pech gehad en heeft hij een breukje opgelopen ten gevolgen van .
Maar zijn eerste operatie is achter de rug en de dokter zijn te vreden en ze zeggen dat hij goed geneest .
binnen 14 dagen op controllen en dan zal ik inderdaad zijn poepje leren oprekken .
en ook inderdaad ik heb ook altijd het zelfde gevoel als jij met die stoma ,
die lost altijd op de stomste plekken ooit , maar ik kan er niet meer van wakker liggen dat mensen kijken als ik hem vervang , waar dan ook mijn zoontje heeft dat éénmaal nodig :D


groetjes
vannekes
 
Berichten: 3
Geregistreerd: 12 jun 2008, 17:46

Re: anusatresie

Berichtdoor zoja » 04 sep 2009, 20:22

Beste ouders van een kindje met anusatresie

Heel toevallig kwam ik via Google op deze site terecht.
Ook ik heb een zoon met anusatresie. Zoals elke moeder was ik aanvankelijk heel erg bang voor zijn toekomst, maar gelukkig kan ik jullie vertellen dat het heel goed met hem gaat.
Hij heeft gestudeerd, werkt 36 uur, speelt fantastisch piano, woont samen met een vriendin en heeft een dochtertje van 1 jaar.
Misschien is dat een oppepper voor jullie.
Wel moet ik zeggen dat er heel veel gradaties zijn in anusatresie, hij had de "hoge", maar verder mankeerde hij niets.

Misschien kan ik jullie attent maken op de vereninging Anusatresie, ik zelf ben nauw betrokken geweest bij de oprichting van deze vereniging en heb ook ervaren hoe goed het is mensen en ook de betrokkenen zelf te ontmoeten.
Bij mijn weten bestaat er in België niet iets dergelijks.

In afwachting van reactie zal ik nog meer over mijn ervaringen vertellen.

Zoja
zoja
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 04 sep 2009, 22:06

Re: anusatresie

Berichtdoor Poefel » 21 sep 2009, 13:27

Dag andere mama's & papa's,
Mijn zoontje is geboren met anusatresie (hoge) en heeft eerst een stoma en daarna een anus gekregen. Hij is intussen 3 jaar en gaat naar de kleuterschool.
We hebben het ook allemaal meegemaakt : de operaties, de dilataties, de angst voor de toekomst van ons kind.
S. is verre van zindelijk. Hij krijgt 8 à 10 verse pampers per dag. Nu hij hele dagen naar school gaat wordt er op school 3 à 4 keer een pamper ververst, maar in feite is dit te weinig. Resultaat : een rode poep die behoorlijk pijn doet... niet leuk dus. We hebben lang gezocht naar een zalf die voldoende beschermde en gebruiken nu al 2 jaar altijd dezelfde : Metanium. Bij mijn weten is deze niet in de handel/apotheek te verkrijgen in Belgie, maar in Engeland wel. Wij laten hem meebrengen door iemand, maar je kan ook via internet bestellen.
Het verversen van de pamper wordt vervelender naarmate hij ouder wordt. Ook omdat mijn zoon een hele grote jongen is (hij draagt kleertjes van 5 jaar!) krijg je soms rare blikken omdat hij nog een pamper draagt. De geur is soms ook storend, ondanks het vele verversen. De stoegang 'schuift' er zowat de hele dag uit, beetje bij beetje.
Behalve de anusatresie is er gelukkig niks mis met dit kereltje. Hij is bij de pinken, sociaal vaardig, niet op zijn mondje gevallen! Kortom, hij evolueert goed en is een gelukkig kind. Wij hopen dat we erin slagen om hem te laten opgroeien met een goed gevoel voor eigenwaarde, want dat zal hij nog fameus nodig hebben.
De papa en ik zijn intussen uiteen, maar dat heeft niks met het medische probleem van S. te maken.
Als je zelf een kindje hebt waar 'iets aan is', dan besef je pas wat het is...ik had totaal niet verwacht dat er iets mis zou zijn. Wat een schok! Wat een schrik voor de toekomst van dit kindje!
Ik heb me vanaf het begin voorgenomen van mijn zoon zo'n normaal mogelijke jeugd te laten hebben... de eerste drie jaar bestond dit erin dat ik zo weinig mogelijk met het probleem 'bezig' was, kwestie van niet te somber te worden. Uiteindelijk lopen alle kleintjes de eerste jaren met een pamper rond. En ik merkte dat ik niks kon lezen over anusatresie zonder te beginnen snotteren... nog steeds trouwens.
Nu kom ik op het punt dat ik ook wel vragen heb van praktische aard:
- heb je ook een kindje dat met een pamper naar de kleuterschool gaat en hoe gaat de school hiermee om? hoe vaak zijn zij bereid hem/haar te verversen?
- heb je fysiotherapie/kine geprobeerd om de spieren van de anus/billen/bekkenbodem te versterken en zo ja heeft dit iets opgeleverd?
- vanaf welke leeftijd begin je met spoelen/klysma en wat zijn de ervaringen hiermee?
- wat zegt de chirurg over eventuele volgende operaties om de continentie te proberen verhogen?

Als iemand vragen heeft voor mij, aarzel niet...
Voor ouders voor wie het allemaal nog pril is wil ik alleen maar zeggen dat er zeker mee te leven valt. Mijn zoon is een zonnetje in huis.... een echte schat. Ik zou hem nooit willen ruilen voor een kindje waar niks aan is... voor zover dat al bestaat !
Groetjes,
Poefel
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 21 sep 2009, 14:53

Re: anusatresie

Berichtdoor jonny123 » 14 feb 2010, 15:19

Onze baby (ook anusatresie) met stoma heeft last van tamelijk hevige huidirritatie/ontvelling.
We gebruiken als huidplak DUDERM platen. Op aanraden van het ziekenhuis gebruikten we Eosine tegen de huidirritatie. Beschermde film leggen met een Cavilon spray was niet nodig als we Eosine gebruikten.
Sinds we de eosine gebruiken is de huidirritatie nog toegenomen, dus zijn we ermee gestopt. We brengen nu op aanraden van een ander ziekenhuis eerst Elecom zalf aan (Cortizone zalf denk ik). Deze zalf moet dan een half uur inwerken op de huid; dan dient ze terug verwijderd te worden. Vervolgens breng ik een beschermlaag aan met Cavilonspray.
Hierna breng ik nog wat Orahesive beschermpoeder aan. HEt teveel aan poeder wordt dan verwijderd voordat ik de DUODERM huidplak aanbreng.
Nu mijn vraag, wat denken jullie van deze laaste werkwijze: Hebben jullie ervaring met Elocom zalf...Cortizone zalf...ik lees ergens dat het de huid verdunt, wat weer niet zo goed is denk ik dan ...geneest dit dan wel de irritatie, ontvelling....;
Wat betreft de volgorde van eerst Cavilon beschermspray en dan Orahesive beschermpoeder. Zou dit de juiste volgorde zijn of moet ik eerst het beschermpoeder en dan de Cavilonspray aanbrengen....
Hebben jullie ook ervaring gehad met Cytelium spray tegen huidirritatie...heb ik vroeger al gebruikt tegen huidiiritatie...
Nog tips tegen huidiiritatie, ontvelling... ?
jonny123
 
Berichten: 98
Geregistreerd: 14 jan 2009, 13:33

Re: anusatresie

Berichtdoor Poefel » 17 feb 2010, 12:53

Beste 'Watcher',
Wij hebben vastgesteld dat de beste manier om huidirritatie te vermijden, is om ervoor te zorgen dat er absoluut geen stoelgang op de huid kom. Wij hadden stoma zakjes met een plaatje waarin je zelf op maat een gaatje moest knippen, dat precies rond de rode stoma-uitstulping pastte. Als ik me goed herinner gave we eerst een badje zodat de huid goed proper was, goed afdrogen en dan de stomaplaat erop. We gebruikten geen producten want die hielpen niet en de stoma kwam er los van.
In het begin zijn er wel eens wat stoma-plaatjes verkeerd geknipt maar je hebt er snel een oog en een hand voor. Knippen jullie ook zelf een gaatje?
Als de huid eenmaal open ligt is het ongetwijfeld moeilijker. Maar baby-huid geneest snel... hoe oud is jullie kindje? Is het voorzien om de stoma weg te nemen?
groetjes
Poefel
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 21 sep 2009, 14:53

Re: anusatresie

Berichtdoor jonny123 » 18 feb 2010, 15:03

We knippen zelf het gaatje en zo nauwkeurig mogelijk. Toch hebben we nog irritatie. Ik hoop dat het niet komt door de Duoderm platen die we hiervoor gebruiken...ze kleven stevig....
Onze zoon Thomas met stoma is nu 2 maanden oud. 23 februari wordt zijn anus gerenconstrueerd.
En dan nog een 2-tal maanden voordat ze zijn stoma opheffen. Pas na enkele jaren zullen we weten ofdat zijn sluitspier voldoende werkt...
Hadden jullie ook een baby met stoma en hoe is dat dan verlopen?
Groetjes,
Luc
jonny123
 
Berichten: 98
Geregistreerd: 14 jan 2009, 13:33

Re: anusatresie

Berichtdoor jonny123 » 15 mei 2010, 19:27

Onze Thomas is zojuist van zijn stoma verlost na een anusatresie.
Nu met de eerste stoelgang ligt zijn poepje echter open/sterk geirriteerd.
De huisarts raadde ons eosine en dan cavilonspray erop aan.
Dit helpt echter niet.
Iemand tips ? EN ervaring met eosine, daktazine of andere middeltjes die wel helpen ?
jonny123
 
Berichten: 98
Geregistreerd: 14 jan 2009, 13:33

Re: anusatresie

Berichtdoor Tanja D » 16 mei 2010, 07:47

Hallo Watcher 1,

Ons zoontje heeft een heel gevoelige huid. Als z'n poepje open licht , dan doen we er talkpoeder op. Na alles (eosine, daktazine, .....) geprobeerd te hebben, zorgt dit ervoor dat z'n poepje vlugger genezen is. En het verzacht ook wel een beetje.

Je kan het altijd eens proberen.

Groetjes en veel succes nog verder.

Tanja
Tanja D
 
Berichten: 104
Geregistreerd: 05 feb 2008, 09:02

Re: anusatresie

Berichtdoor KittyAS » 19 mei 2010, 16:24

Bij ons helpt net enkel die eosine. Die cavillon doet misschien niet direct iets om te helpen genezen, maar voorkomt dat het nog erger wordt. Heel veel pamperwissels doen, heel veel eosine erop doen, desnoods even droogblazen met de haardroger, en dan nog een laagje cavillon erover. Weer even laten drogen, en dan pas pamper aan. Maar om het te laten genezen heb je echt wat tijd nodig, en de eosine en cavillon zelfs elk uur herhalen!

Succes, want niet leuk hé!!!
KittyAS
 
Berichten: 54
Geregistreerd: 21 jan 2008, 00:15

Re: anusatresie

Berichtdoor lindavnr » 08 jun 2010, 13:41

Onze zoon (een van een tweeling) is 10 maart 2010 geboren met een anusatresie en slokdarmatresie. Blijkbaar komt dit vaker voor samen, maar ook vaak met andere aandoeningen aan het hart, ruggenwervel, enzovoorts. Ik lees bij sommige van jullie dat jullie kindjes dit hadden..
Een slokdarmatresie houdt in dat de slokdarm onderbroken is. Hij is hier na zijn geboorte aan geopereerd (Toen hij 2 dagen oud was). Dit is goed gegaan, ze hebben zijn slokdarm aan elkaar kunnen maken door beide uiteinden een beetje op te rekken. Dit is de beste manier, indien mogelijk. En dat was gelukkig mogelijk.

Nu, 3 maanden verder, wordt Daan a.s. vrijdag geopereerd aan zijn anusatresie. Ze gaan dan zijn anus maken. Het stoma houdt hij dan nog even zodat de wond kan genezen. We zullen dan het litteken op moeten gaan rekken..
Zijn hier ouders die daar ervaring mee hebben?

Dan 3 maanden hier na, als alles goed gaat tenminste, zal zijn stoma verwijderd worden.
Een fijn idee dus dat we ongeveer van al het 'gedoe' af zijn als hij ongeveer een half jaar is. Dan krijgt hij er nog maar weinig van mee.

Het plakken van de stoma's gaat gelukkig goed nu.
We hebben er heel wat mee geklooit. 5x per dag een stoma plakken, omdat ze gewoon loslieten, zonder reden. Zalfjes erop, poeder erop, andere zakjes erop.. en toen ineens, zomaar, ging het weer goed. Gelukkig maar, nu zit hij makkelijk 2 dagen, en dan halen we hem er zelf af.
Zijn huid doet het gelukkig erg goed, we hebben nog nooit een kapot huidje gezien.

Wij hebben ook de zakjes waar je zelf het gaatje in moet knippen. Even handigheid in krijgen en dan stelt het nog weinig voor.
Ook wel eens zakjes kapot geknipt per ongeluk... dan slik je toch wel even als je in je achterhoofd hebt dat zo'n zakje 9 euro kost!! (ook al krijg je alles vergoed van de verzekering :))

Goed, allemaal veel sterkte en voorlopig lees ik even mee hier :).

LIefs
lindavnr
 
Berichten: 17
Geregistreerd: 21 aug 2009, 20:38

Volgende

Wie is er online

Geregistreerde gebruikers: Google [Bot], Majestic-12 [Bot], Yahoo [Bot]